Tumorsykdommer er veldig forskjellige og alle like farlige for bærer av ondartede celler. Dessverre, ofte hos små barn, finner man ofte neoplasmer som nevroblastom, som er en av de farligste og alvorligste sykdommene..
Neuroblastoma hos barn: hva er det
Det er en rekke sykdommer som er vanskelige å behandle, til tross for alle moderne medisiners prestasjoner. For eksempel forårsaker neuroblastoma hos barn ofte død og forskjellige avvik. Faktisk er dette en type svulst som nesten alltid anses som ondartet. Statistikk sier at denne typen dødelige celler oftest rammer barn fra det første leveåret til tre år.
Sykdommen utvikler krampaktig, fanger aggressivt sunt vev. Utseendet til et neuroblastom forekommer oftest under embryonal utvikling, intrauterin.
Symptomer og tegn på en sykdom
Tegn på manifestasjon hos barn av denne svulsten kan utvikle seg på forskjellige måter. Hvis du ikke vet hva et nevroblastom er hos barn, er det viktig å gjøre seg kjent med de viktigste tegnene på sykdommen for å gjenkjenne den på et tidlig tidspunkt:
- barnet svelger og snakker med vanskeligheter;
- pusten er ledsaget av tungpustethet;
- babyen hoster tungt og med kortpustethet;
- det er klager på smerter i brystet;
- tarmfunksjon er forstyrret;
- det er magesmerter;
- ben og armer hovner eller svulmer regelmessig;
- trykk synker, fra anfall av energi til svakhet;
- takykardi;
- rødhet i huden;
- lav temperatur, som er stabil;
- problemer med koordinering, gåing;
- vekttap, svette.
Neuroblastoma hos barn kan ha forskjellige symptomer og årsaker. Utseendet til denne svulsten skal umiddelbart registreres i en medisinsk institusjon for registrering av et sykt barn.
Hvilke organer kan lokaliseres
Lokalisering av et nevroblastom er ofte brystbenet og binyrene. Fiendtlige celler kan vise sin ondartede natur i en rekke indre organer.
I seg selv nevroblastom hos barn - hva er det? Dette er en ondartet svulst som kommer fra vevene i det sympatiske nervesystemet. Det er varianter av sykdommen - for eksempel kalles et nevroblastom i binyrene eller brystbenet sympatoblastom. En slik svulst kan føre pasienten til en tilstand av lammelse. Hvis det oppstår blastomer i det retroperitoneale rommet, diagnostiseres en neurofibrosarkom, som kan provosere metastaser i lymfesystemet og beinvev.
I alle fall, for en nøyaktig diagnose av pasientens tilstand, en fullstendig undersøkelse, er blodprøver nødvendig.
Årsaker til patologi hos barn
Mange laboratorier gjennomfører cellemorfologistudier for å identifisere de viktigste kildene til sykdom..
De sanne årsakene til utseendet til denne patologien hos barn for øyeblikket er ikke funnet. Eksisterende teorier undersøker hovedsakelig selve mekanismen for tumorutvikling. I følge ulike eksperter forekommer binyrebaroblastom hos barn når det er andre slektninger i familien med en lignende diagnose. Det vil si at en genetisk disponering også spiller en rolle i forekomsten av dette medisinske fenomenet. Hvis det bare var en pasient i barnets familie, øker risikoen for neuroblastomasymptomer, men overstiger ikke nivået med 2-3% sannsynlighet.
De viktigste faktorene som bidrar til utviklingen av svulsten inkluderer:
- bor i et miljøfarlig eller ugunstig område;
- tilstedeværelsen av intrauterin infeksjon under graviditet av moren;
- genetiske avvik.
Når det gjelder binyrebaroblastom, er celleveksten nedsatt, og umodne organceller kan ikke fungere fullstendig. Herfra kommer en serie avvik i utviklingen av vev og organer.
Behandlingsfunksjoner
Valget av behandlingstype påvirkes ikke bare av resultatene av undersøkelsen, men også av pasientens alder.
Når det er mulig, prøver leger å unngå kirurgisk behandling for barn..
Det er forskjellige metoder for å bekjempe nevroblastom. Ofte bestemmer beslutningen om å fortsette terapi eller gå til mer radikale behandlingsmetoder størrelsen på svulsten.
Terapeutiske monoklonale antistoffer
Noen ganger brukes injeksjoner av antistoffbeskyttere, som uavhengig justerer kroppen til å motstå skadelige formasjoner. Antistoffer bekjempe spredningen av tumorceller i kroppen og skilles naturlig ut..
Fysioterapeutisk behandling
Onkologiske sykdommer hos barn behandles på flere måter. Den primære tilnærmingen er oftest fysioterapi, inkludert herding, elektroforese, forskjellige typer ekstern terapi. Dette er en skånsom behandling som kan påvirke babyen, avhengig av sykdomsstadiet..
Strålebehandling
Denne metoden brukes til å behandle kreft og andre patologier. Cellene i kroppen reagerer annerledes. Noen ganger er det nødvendig med en serie eksponeringsøkter. Strålingsmetoder fungerer som en god katalysator for aktivering av sunt vev, undertrykker smertefulle formasjoner. Strålebehandling brukes bare i avanserte tilfeller av nevroblastomer hos barn.
kjemoterapi
En slik radikal metode som cellegift med stamcelletransplantasjon brukes om nødvendig for å utføre et radikalt angrep på neoplasma. Kjemiske effekter er en aggressiv behandling som ikke bare ødelegger syke celler, men også skader sunne. Derfor brukes slik terapi i ekstreme tilfeller, med påvisning av metastaser..
Scene | Beskrivelse |
---|---|
1 | En makroskopisk fullstendig fjernet svulst er lokalisert uten påvirkning av lymfeknuter (det er mulig å involvere direkte inntil svulsten fullstendig fjernede lymfeknuter) med eller uten mikroskopisk resttumor |
2A | Makroskopisk ufullstendig fjernet svulst uten skade på lymfeknuter (involvering av fullstendig fjernede lymfeknuter rett ved svulsten er tillatt) |
2B | Lokalisert svulst med eller uten makroskopisk resttumor, lesjon av den ipsilaterale lymfeknute |
3 | En ufullstendig fjernet ensidig tumor som passerer medianlinjen med / uten lymfeknuteinvolvering ELLER en ensidig svulst med lymfeknuteinvolvering på motsatt side ELLER en ufullstendig fjernet mediantumor med bilateral vekst eller bilateral lymfeknuterskade. Ryggmargen tas som midtlinje. |
4 | Tumorspredning til benmargen, bein, fjernede lymfeknuter, lever, hud og / eller andre organer |
4S | Lokalisert svulst (trinn 1,2a eller 2b med KUN formidling til lever, hud og / eller benmarg hos barn under 1 år. Benmargsinfiltrasjon overstiger ikke 10% av svulstceller i en utstryking, MIBG er negativ |
Legemiddelbehandling
Forstørrede lymfeknuter og fjerne organer kan reguleres med medisiner.
Kirurgisk inngrep for sykdommer hos barn anses som en siste utvei. Blant hovedmedisinene som brukes til forebyggende og terapeutiske formål, kan man nevne Cytoxan, Holoxan, Nidran, Vincristine, etc..
Valg av medisiner utføres bare av en observatør. Strategien for medikamentell behandling kan variere avhengig av utviklingen av sykdommen og pasientens tilstand. Dessuten utføres regelmessige doserjusteringer og en kombinasjon med andre medisiner..
Benmargstransplantasjon
Ifølge leger kan et nevroblastom føre til skade på hjernen og sentralnervesystemet. Derfor fungerer kirurgi ofte som et radikalt, men nødvendig tiltak. Det er mulig å fjerne neoplasma fullstendig, men metastaser blir ofte observert spredt etter reseksjon, med fullstendig eksisjon av tumorvevet. Onkologi er ennå ikke i stand til å forklare denne sykdomsutviklingen..
En av de konstruktive kirurgiske metodene er transplantasjon av stamceller oppnådd fra benmargsgivere. Friske celler har evnen til å undertrykke den patologiske prosessen og bringe pasienten til bedringens vei.
Overlevelse av barn med nevroblastom i forskjellige stadier
Når et nevroblastom utvikles hos barn i trinn 4, er det nesten ingen sjanser for at pasienten overlever.
Hos spedbarn yngre enn tre år avhenger prognosen av stadium av tumorutvikling..
- I det første trinnet dukker det opp veldig små neoplasmer, kroppssystemene påvirkes ikke av svulsten og er relativt sunne. Oftest, på dette tidspunktet, er overlevelsesprognosen gunstig..
- I den andre fasen er antall overlevende pasienter 70-80%.
- Det tredje stadiet er store neoplasmer, store lymfeknuter dannes, men det kan ikke være slike manifestasjoner. Med rettidig behandling overlever 40 til 70% av pasientene.
- I det fjerde trinnet er lesjonene flere, svulsten metastaserer. Sjansene for å overleve er svært lave, men i noen tilfeller er det en spontan revers utvikling av nevroblastom.
Konklusjon
Neuroblastoma regnes som en svulst med uforutsigbar atferd. Det er tre alternativer for dens utvikling:
- Det kan vokse raskt og aggressivt, og utvikle metastaser tidlig.
- Hos barn under ett år, tilfeller av spontan forsvinning av et nevroblastom.
- Endelig kan tumorceller bli godartede; så blir neuroblastoma konvertert til ganglioneuroma.
Retroperitoneal nevroblastom hos barn og voksne
Neuroblastoma er en svulst; den embryonale typen celler med nervøs opprinnelse er involvert i formasjonen. Arten av sykdommen er ondartet. Neuroblastoma hos barn er mer vanlig. Den er lokalisert i binyrene, retroperitoneal plass, mediastinum, bekken og på nakken. Symptomer vises avhengig av det berørte området. Metastaser trenger inn i nærliggende vev og er fjernere. Tidlig diagnose øker sjansene dine for bedring.
Sykdommeregenskaper
Neuroblastoma er en udifferensiert ondartet type patologi. En embryonal celle, en neuroblast, som er en sympatisk nervesprut, er involvert i dens dannelse..
Diagnostisert hovedsakelig hos barn - det er tilfeller av medfødte lesjoner. Dette skyldes en kromosomal mutasjon. Ofte oppdaget barns alder i medisinsk praksis er fra 2 til 5 år. Hos ungdommer og voksne diagnostiseres det i isolerte tilfeller.
Diagnosen stilles ofte i nærvær av lymfogene og hematogene metastaser. Metastatiske bakterier trenger inn i lymfeknuter, benmargsceller, skjelettben. Lever med hud- og hjernevev metastaseres sjelden.
Neuroblastoma er i stand til å skille celler før dannelsen av ganglioneuromas. Det er tilfeller av utvikling av patologi uten manifestasjon av symptomer, det er en sjanse for regresjon eller en mutasjon til en godartet neoplasma. Onkologi utvikler seg raskt, metastaser oppstår tidlig.
Onkologen, endokrinologen, pulmonologen og andre spesialister behandler sykdommen..
ICD-10-kode for sykdom C47 “Ondartet neoplasma i perifere nervene og det autonome nervesystemet”.
Årsaker til utvikling av tumor
Årsaken til dannelsen av patologi av forskere er ennå ikke nøyaktig fastslått. Leger har konstatert at embryonale sprengninger som ikke har modnet til modne nervepatogener er involvert i dannelsen av sykdommen hos barn. Hos nyfødte fører ikke alltid en svulst til en sykdom. Mulig utvikling til modent vev eller til ondartet neoplasma.
Hovedårsaken er ervervet mutasjon av patogener under påvirkning av forskjellige faktorer. Hva som nøyaktig forårsaker mutasjonen, er ennå ikke nøyaktig fastslått. Det er en sammenheng mellom misdannelse og medfødte lidelser i immunsystemet..
Det er også påvist bevis for en arvelig disposisjon. Med denne neoplasien dannes sykdommen i tidlig alder - barnet er 8 måneder gammelt. Ofte er det dannelse av flere foci av sykdommen.
En annen grunn til utviklingen av sykdommen er en genetisk defekt - fraværet av en kort skulder på det første kromosomet. Påvisning av ekspresjon eller amplifisering av N-myc-onkogenet i kreftpatogener antyder en ugunstig prognose for terapeutisk behandling.
Neuroblastoma klassifisering
Klassifisering av sykdommen utføres under hensyntagen til manifestasjonens størrelse, hyppighet og histologisk struktur. I Russland foretrekker leger å bruke standardklassifiseringen:
- I trinn 1 oppdages en tumornode som ikke overstiger 50 mm. Ingen metastasebunter.
- Fase 2 er preget av en økning i noden til 100 mm. Det er ingen metastaser i lymfeknuter.
- I trinn 3 kan formasjonen være mindre enn 100 mm eller omvendt overstige disse størrelsene. Metastaser er til stede i lymfeknuter, men det er ingen ytterligere bakterier. En svulst over 100 mm har ingen metastaser.
- På trinn 4 har en node med forskjellige størrelser metastaser i fjerne vev. Flere foci av kroppsskader vises.
TNM-klassifiseringen brukes også noen ganger:
- Det første trinnet (T1N0M0) har heller ikke store størrelser - mindre enn 50 mm. Lymfeknuter er fri for metastaser.
- Det andre trinnet (T2N0M0) - det er en økning i primærfokuset til 10 cm. Kreften har ingen metastaser.
- Tredje trinn (T1-2N1M0) bestemmes av nederlaget til lymfeknuter med enkeltmetastatiske foci. Vanskelig å oppdage spredning (T3NxM0).
- Den fjerde fasen manifesteres ved spredning av ondartede metastaser (T4NxMx). Det er en prosess for utvikling av sekundære foci i fjerne organer (T1-3NxM1). Oftere bein med hud og lever.
I henhold til den histologiske strukturen er det:
- Ondartede neoplasmer - udifferensiert nevroblastom, lavgradig nevroblastom, differensiert nevroblastom og ganglioneuroblastom.
- Ganglioneuroma refererer til godartede formasjoner.
Leger fremhever særegenheten ved patologien ved at effekten av cellegiftkurs på svulsten fører til transformasjon av den ondartede neoplasma til en mindre ondartet, noen ganger degenerasjon til godartet (ganglioneuroma) forekommer. Det er eksempler på påvisning i strukturen til ganglioneuroblastoma av kreftceller innen 15-20%, alt annet er fylt med ganglioneuroma. Men evnen til metastaser i en slik patologi forblir. Behandling anbefales i henhold til generelle regler..
Tegn på sykdom
Med et neuroblastom kan tegn utvikle seg i graden av spredning av metastatiske spirer og lesjoner. En spredt svulst avslører symptomer på skade på flere organer - en funksjonsfeil i funksjonen til hele systemer. De første stadiene av neoplasmavekst i hver går individuelt. En del av pasientene klager over alvorlige smerter i det berørte området. Hos en fjerdedel av pasientene stiger kroppstemperaturen til kritiske nivåer. Noen begynner bare å gå ned i vekt dramatisk, eller det er etterslep i vektøkning i henhold til alder.
Retroperitoneal nevroblastom kan forekomme hos alle - det manifesteres ved tilstedeværelsen av en node som er lett å oppdage når man undersøker bukhulen ved palpasjon. Forstyrrelser i magen, tarmen og andre organer. Spredning av ondartede celler i vevet i ryggmargen fører til kompresjon med dannelse av kompresjonsmyelopati. Dette manifesteres ved lammelse av nedre ekstremiteter med nedsatt nyre og andre bekkenorganer.
En nod i området mediastinum kan forholde seg til sykdommer i luftveiene i henhold til lignende tegn på sykdomsforløpet. Det er tegn på pustevansker, alvorlig brysthoste, problemer med å svelge og spytte opp etter å ha spist. Økningen i størrelse er ledsaget av brystdeformitet.
Patologi i bekkenområdet forårsaker hovedsymptomet på brudd og smerter under avføring og vannlating. Symptomer ved nakkeskade kan bestå i nedsatt pust og prosessene med å svelge mat på grunn av klemming av knutepunktet i vevene i strupehodet. Det oppdages ved palpasjon av det berørte området. Noen ganger er det mangel på svette, tørr hud i ansiktet og hornhinnen, fotofobi.
Fjernfoci dannet av metastaser vises avhengig av beliggenhet. En beinsvulst er ledsaget av smerter i det berørte området. Leveren signaliserer tegn på gulsott. Patologi i nesen manifesteres ved purulent utflod fra nesen, luktfunksjon er nedsatt. Benmargen avslører sykdommen ved forekomst av forstyrrelser i blodstrukturen - anemi, leukopeni med trombocytopeni. Utad manifesteres dette ved en sløv tilstand, muskelsvakhet, forskjellige blødningsmønstre og hyppig infeksjon i kroppen. Disse symptomene ligner fortsatt på akutt leukemi. Fociene på huden fremstår som tette noder i forskjellige nyanser - blå, blå eller røde.
Også metaboliske forstyrrelser blir ofte observert på grunn av en økning i katekolamin og peptid. Huden blir blek i fargen, tilstanden er preget av økt svette, hyppig diaré og høyt intrakranielt trykk. Under behandlingen forsvinner ubehagelige symptomer gradvis.
Diagnostisering av sykdommen
Diagnostisering av sykdommen inkluderer en rekke laboratorie- og instrumentelle studier:
- Urin testet for katekolamin.
- Blod er nødvendig for å studere ferritin med membranbundne glykolipider og en indikator på nevronspesifikk enolase.
- Retroperitonealt rom, bukhulen, bekkenområdet diagnostiseres ved hjelp av ultralyd, computertomografi og magnetisk resonansavbildning.
- Brystet studeres ved hjelp av radiografi og computertomografi..
- Radioisotop scintigraphy avslører fjern fokus på patologi.
- Benmargspunksjon utføres for å studere strukturen for utvikling av kreftpatogener..
- I andre organer blir en biologisk prøve undersøkt etter en biopsioperasjon..
Sykdomsbehandling
Terapiforløpet består av cellegift, gammastråling og kirurgisk fjerning av noden. Israel behandler vellykket slike patologier i dag. I behandlingsstadiet anbefales det at alle kliniske anbefalinger fra den behandlende legen følges. Dette vil forhindre tilbakefall og andre mulige komplikasjoner. Behandlingsprosessen blir gjort under hensyntagen til svulstens størrelse og utviklingsstadiet. Tidlige stadier av sykdommen krever kirurgisk eksisjon av syke celler. I noen tilfeller gis cellegift før fjerning. Antitumormedisiner brukes - Doxorubicin, Cisplatin, Vincristine, Ifosfamid og flere andre. I det tredje stadiet foreskrives cellegift før operasjon for å redusere størrelsen på neoplasma..
Noen ganger, sammen med cellegift, brukes protonterapi - stråling. I barndommen brukes denne metoden sjelden på grunn av muligheten for å utvikle lidelser i andre deler av kroppen. Bestråling brukes i hvert tilfelle individuelt. Eksponering for det berørte området av gammastråler krever beskyttelse av andre områder som ikke er påvirket av kreftceller.
På fjerde trinn gjennomføres et cellegiftkurs med en høy dose medikamenter. Benmargstransplantasjon er i gang. Noen ganger brukes kirurgisk eksisjon og gammastråling sammen.
Etter alle terapeutiske tiltak er immunterapi nødvendig. Påfyll av vitaliteten i kroppen, økende immunitet, tar nødvendige vitaminer og mineraler.
Prognose
Prognosen for sykdomsforløpet avhenger av pasientens alder og velvære, svulstens sammensetning og serumferritinindeksen.
I følge alderskriteriet overlever barn under ett år oftere og kan behandles lett.
Plasseringen av noden i det retroperitoneale rommet fører ofte til døden. I området av mediastinum er det mulig å kurere raskere og enklere. Tilstedeværelsen av differensierte patogener øker sjansen for utvinning.
I det første kreftstadiet kan pasienter leve minst fem år (overlevelsesrate på 90%), i det andre trinnet - omtrent 80%, i det tredje - mellom 40 og 70%. På fjerde trinn er det vanskelig å forutsi pasientens levetid. Jo yngre barnet er, desto mer sannsynlig er det at han lever 5 år.
Spesielle forebyggende tiltak for å forhindre patologi er fremdeles ukjent for leger. Leger anbefaler en sunn livsstil og et balansert kosthold.
Neuroblastoma hos barn, dets symptomer og behandlingsmetoder
Ondartet neoplasma, som ofte diagnostiseres i pediatri - nevroblastom hos barn. Dette er en udifferensiert svulst. Det kan oppstå fra embryonale celler i nervevevet. Det skjer både medfødt og postnatal - det begynner å vokse etter at babyen er født. I henhold til lokalisering er opptil 2/3 av tilfellene retroperitoneale og retrosternale rom. En spesialisert spesialist - onkolog bør behandle behandlingen hennes.
Hva er nevroblastom
Neuroblastoma er ennå ikke studert fullt ut. Leger må fortsatt gjøre mye research for å etablere etiologi og differensiering av svulster. Likevel la de frem slike teorier om tumordannelse som:
- tilfeldig - svikt i dannelsen av nevroblaster avhenger ikke av eksterne / interne faktorer;
- genetisk - disponering overføres fra generasjon til generasjon;
- mutasjon - endringer i DNA ligner en mutasjonsprosess.
Med riktig intrauterin dannelse av fosteret, ved fødselen av babyen, bør antallet nevroblaster forbli minimalt - de bygges om og omdannes til andre vev. Hvis cellene blir liggende, kan de i fremtiden gjenfødes - for eksempel retroperitoneal nevroblastom hos barn. Med alderen reduseres sjansene for hennes forekomst - etter 5-8 år diagnostiseres sjelden en slik neoplasma.
Hos voksne forekommer nesten ingen hjerneuroblastom. Tross alt er nervesystemet deres - sentralt og perifert allerede dannet, og behovet for nevroblaster oppstår ikke.
Årsaker
I utseendet til et neuroblastom hos babyer, oppfatter eksperter påvirkningen av postanale mutasjoner - under påvirkning av negative faktorer begynner nevroblaster å dele seg raskt og transformere seg til en svulst. For å tydeliggjøre provokatørene fortsetter eksperter å forske.
Adrenalt nevroblastom hos barn kan observeres oftest. Cellene har ikke tid til å modnes, fortsett å dele tilfeldig. Dette fungerer som en forutsetning for utseendet til en svulst. I 1-2% av tilfellene er dette en arvelig sykdom i en autosomal dominerende variant. Adrenal neuroblastoma i familieformen av onkologi er en tidlig debut av sykdommen og aggressiv metastase.
I 60–80% av tilfellene av nevroblastom er den primære årsaken ikke spesifisert, og til og med dens beliggenhet er ikke mulig. Hun er utsatt for tilbakevendende forløp - sekundære svulster. Genetiske defekter kan presse kroppen - oftere i skulderen til det første kromosomet.
Det er mulig å bestemme funksjonene og tegnene på nevroblastom hos barn innen 3–8 måneder etter fødselen. Spesielt varsomme bør være foreldrene i hvis familie det allerede har vært tilfeller av slike neoplasmer.
symptomatologi
En rekke manifestasjoner av neuroblastomer skylder deres lokalisering - i bekkenet, eller mediastinum, i det retroperitoneale rommet. Det påvirker også strukturer i nærheten i den onkologiske prosessen - metastaser, klemming, hovne lymfeknuter.
Hvis barn i det første stadiet av et nevroblastom ikke føler det på noen måte - det kliniske bildet er heller ikke-spesifikt, så begynner de å bekymre seg for lokale ubehagelige opplevelser, ubehag. Så når et neuroblastom er lokalisert i mediastinum, vil symptomene være en tørr hoste og pustevansker - uten tegn på luftveissykdom. Samtidig er det brudd på handlingen om å svelge mat - barn mister vekt, opp til kakeksi. Smertesyndromet blir senere sammen med veksten av svulsten. Klager på smerter på dagtid og om natten.
Neuroblastoma i retroperitoneal sone gjør seg gjeldende i tette noder som kan kjennes under palpasjon. Når veksten av neoplasmen fortsetter, beveger cellene seg til ryggmargen med benmargsskader. Vil være karakteristisk:
- voksende svakhet;
- konstant slapphet;
- blør
- tendens til hyppige infeksjoner.
Med fokus i nakkeområdet, i tillegg til en synlig merkbar fortykning, opptrer symptomer på skade på kraniale nerver, spesielt i syns- og hørselsfære, mindre koordinering. Mens nevroblastom i bekkenet hos barn lider ofte urinsystemet.
Stages
Onkologenes erfaring med å observere en nevroblast tillot dem å skille fire stadier i løpet av en ondartet sykdom. Hver har sine egne egenskaper og prognose:
- stadium - minimumsstørrelsen på lesjonen, uten å involvere nabovevet. Til tross for den lave differensieringen av nevroblaster, vil prognosen være gunstig ved kompleks behandling. Som regel tyr de til kirurgiske metoder for kamp - barn gjennomgår tumoreksisjon for å øke sjansene for å overleve.
- stadium - størrelsen på neuroblastoma øker, kan nå 1-8 cm. Metastaser og involvering av lymfesystemet er ikke observert. I terapi råder operasjonsbehandlingsregimer. Cellegift er mindre ofte lagt til..
- stadium - størrelsen på neoplasma er iboende ca 10 cm og over. Imidlertid, med store nevroblastomer, beveger metastaser til nabovevene seg imidlertid ikke, så vel som til lymfeknuter. I behandling er det vanlig å kombinere både eksisjon av foci, og introduksjon av cytostatika.
- stadium - dette er flere mellomstore svulster, eller den eneste store formasjonen. Nærliggende organer er nødvendigvis involvert i den patologiske prosessen, metastaser beveger seg til fjerne deler av kroppen langs lymfesystemet, med dannelse av sekundære foci. Trinn 4 nevroblastom gir praktisk talt ikke en person noen sjanse for bedring. Prognosen er ekstremt ugunstig.
Fremskritt innen moderne medisin gjør det mulig å identifisere nevroblastomer i de tidlige stadiene av deres dannelse. Etter passende behandling utvikler barn seg i henhold til deres alder, både fysisk og intellektuelt.
diagnostikk
Siden nyfødte barn ikke er i stand til å fortelle noe om helsen deres, er det å identifisere et nevroblastom på en riktig måte oppgaven til en barnelege eller neonatolog. For dette formålet bør babyen besøke lege hver måned - for en full undersøkelse, samt for gjennomføring av instrumentelle / laboratorietester - i samsvar med eksisterende standarder for medisinsk behandling. Foreldrenes oppgave er å nøye overvåke barna og ved de minste advarselsskilt søke en ny konsultasjon.
Bekrefte eller tilbakevise diagnosen nevroblastom vil hjelpe:
- blodprøver - generelle, biokjemiske, på kreftceller;
- benmargsundersøkelse;
- Ultralyd av lymfeknuter og fjerne organer;
- hvis informasjonen om individuelle behov er uklar, gjennomgår barn magnetisk resonans / computertomografi;
- for differensialdiagnose - for eksempel med et ganglioneuroma eller nevroblastom, vil det være nødvendig å ta en prøve av tumorvev - en biopsi.
Etter å ha sammenliknet all informasjonen - plasseringen og størrelsen på svulsten, en cytologisk analyse om cellens struktur, involvering av lymfeknuter eller tilstedeværelsen av metastaser, vil spesialisten kunne velge tilstrekkelig antitumorbehandling for barna..
Behandlingsmetoder
En liten studie av nevroblastom og lurensigheten i dets kliniske bilde - metastase kan oppstå når som helst, ikke tillater deg å utsette tidspunktet for kirurgisk behandling for foreløpig konservativ terapi. Mens fullstendig eksisjon av svulstfokus i stadier 1-2 av sykdomsforløpet øker sjansene for utvinning.
På det tredje stadiet av nevroblastom vil barn bli tvunget til å ta spesielle medisiner - cellegiftmedisiner som hemmer vekst og reproduksjon av nevroblaster. Imidlertid vil deres negative innvirkning gjenspeiles i sunne celler. Derfor kan barnas kropp neppe tåle dem. Når det er involvert i benmargsprosessen, har cellegift med transplantasjon bevist seg - biomateriale er hentet fra en slektning av barnet.
I mangel av et positivt resultat fra kirurgisk behandling og cellegift, er strålebehandling koblet til komplekset for å bekjempe nevroblastom hos barn. Eksponering for strålingsstråler bremser veksten av neoplasma, men garanterer ikke fullstendig opphør.
Autogen stamcelletransplantasjon, en innovativ måte å bekjempe nevroblastom, kan anbefales for barn med dårlig prognose. En rekke eksperter støtter antitumormetoder basert på korreksjon av immunitet.
Prognose og forebygging
Onkologer med stor forsiktighet blir tatt for å gi en prognose til barn med nevroblastom - svulsten forblir uforutsigbar og den mest uutforskede blant andre typer og kreftformer. Mange faktorer må vurderes, fra tidspunktet for diagnosen til toleransen av behandlingsmetoder for barn..
Imidlertid er det flere barn med en gunstig prognose med den tidlige påvisningen av nevroblastom og dets tidsriktige kirurgiske fjerning - overlevelse på to år er 75–85%. I trinn 2-3 av prosessen varierer timingen - 20–50% av barna lever opptil 3-5 år fra svulstutviklingsøyeblikket. Ved trinn 4 nevroblastom er prognosen den mest ugunstige - ikke mer enn 6-10% av babyer på to år overlever..
Det er ingen spesifikk profylakse for nevroblastomer - det er rett og slett umulig å forutsi dens mulige utvikling hos et barn. I familier med ugunstig arvelighet, bør fremtidige foreldre imidlertid være spesielt forsiktige, og når du planlegger graviditet, kan du prøve å minimere mutasjonsfaktorer - skadelige arbeidsforhold, eksponering for stråling, misbruk av alkohol og narkotika. Bare en sunn livsstil kan tjene som en relativ garanti for fravær av neuroblastomer hos barn.
neuroblastom
Neuroblastoma er en ondartet neoplasma av det sympatiske nervesystemet med embryonisk opprinnelse. Den utvikler seg hos barn, vanligvis lokalisert i binyrene, retroperitoneal plass, mediastinum, nakke eller bekkenområdet. Manifestasjoner avhenger av lokalisering. De mest vedvarende symptomene er smerter, feber og vekttap. Neuroblastoma er i stand til regional og fjern metastase med skade på bein, lever, benmarg og andre organer. Diagnosen er etablert under hensyntagen til data om undersøkelse, ultralyd, CT, MR, biopsi og andre teknikker. Behandling - kirurgisk fjerning av neoplasi, strålebehandling, cellegift, benmargstransplantasjon.
Generell informasjon
Neuroblastoma er en udifferensiert ondartet svulst som stammer fra embryonale nevroblaster i det sympatiske nervesystemet. Neuroblastoma er den vanligste kreftformen for ekstrakraniell lokalisering hos små barn. Det utgjør 14% av det totale antall ondartede neoplasmer hos barn. Kan være medfødt. Ofte kombinert med misdannelser. Toppforekomsten forekommer på 2 år. I 90% av tilfellene diagnostiseres nevroblastom før fylte 5 år. Det oppdages veldig sjelden hos ungdommer, det utvikler seg ikke hos voksne. I 32% av tilfellene er det lokalisert i binyrene, i 28% - i det retroperitoneale rommet, i 15% - i mediastinum, i 5,6% - i bekkenområdet og i 2% - i nakken. I 17% av tilfellene er det ikke mulig å bestemme lokaliseringen av den primære noden.
Hos 70% av pasientene med nevroblastom oppdages lymfogene og hematogene metastaser ved diagnose. Oftest påvirkes regionale lymfeknuter, benmarg og bein, sjeldnere - leveren og huden. Sekundære foci i hjernen er ekstremt sjeldne. Et unikt trekk ved et nevroblastom er evnen til å øke nivået av differensiering av celler med transformasjon til et ganglioneurom. Forskere mener at i noen tilfeller kan nevroblastom være asymptomatisk og føre til uavhengig regresjon eller modning av en godartet svulst. Imidlertid observeres ofte rask aggressiv vekst og tidlig metastase. Behandling av nevroblastomer utføres av spesialister innen onkologi, endokrinologi, pulmonologi og andre medisinområder (avhengig av lokalisering av neoplasi).
Årsaker til Neuroblastoma
Mekanismen til nevroblastom er ennå ikke klar. Det er kjent at en svulst utvikler seg fra embryonale nevroblaster, som på fødselen av babyen ikke var modne til nerveceller. Tilstedeværelsen av embryonale nevroblaster hos et nyfødt eller lite barn fører ikke nødvendigvis til dannelse av et nevroblastom - små områder av slike celler oppdages ofte hos barn under 3 måneder. Deretter kan embryonale nevroblaster transformeres til modent vev eller fortsette å dele seg og gi opphav til nevroblastom.
Som hovedårsaken til utviklingen av nevroblastom indikerer forskere ervervede mutasjoner som oppstår under påvirkning av forskjellige uheldige faktorer, men disse faktorene er ennå ikke identifisert. Det er en sammenheng mellom risikoen for en svulst, utviklingsavvik og medfødte forstyrrelser i immunsystemet. I 1-2% av tilfellene er nevroblastomet arvelig og overføres på en autosomal dominerende måte. For en familieform av neoplasi er en tidlig alder av sykdommens begynnelse typisk (toppforekomsten oppstår etter 8 måneder) og samtidig eller nesten samtidig dannelse av flere foci.
En patognomonisk genetisk defekt ved nevroblastom er tapet av en del av den korte armen til det første kromosomet. Hos en tredjedel av pasientene i tumorcellene oppdages ekspresjon eller amplifisering av N-myc-onkogenet, slike tilfeller anses som prognostisk ugunstige på grunn av den raske spredningen av prosessen og neoplasias motstand mot cellegift. Mikroskopi av et nevroblastom avslører runde små celler med mørke flekkete kjerner. Tilstedeværelsen av forkalkninger og blødninger i tumorvevet er karakteristisk.
Neuroblastoma klassifisering
Det er flere klassifiseringer av neuroblastomer, tilpasset størrelsen og utbredelsen av neoplasma. Russiske eksperter bruker vanligvis klassifiseringen, som i en forenklet form kan representeres som følger:
- Fase I - en enkelt node oppdages med en størrelse på ikke mer enn 5 cm. Det er ingen lymfogene og hematogene metastaser.
- II-trinn - en enkelt neoplasma bestemmes fra 5 til 10 cm i størrelse. Det er ingen tegn til skade på lymfeknuter og fjerne organer.
- Fase III - en svulst oppdages med en diameter på mindre enn 10 cm ved involvering av regionale lymfeknuter, men uten skade på fjerne organer, eller en svulst med en diameter på mer enn 10 cm uten skade på lymfeknuter og fjerne organer.
- IVA-trinn - neoplasi av hvilken som helst størrelse med fjerne metastaser bestemmes. Det er ikke mulig å vurdere involvering av lymfeknuter.
- IVB stadium - flere neoplasmer med synkron vekst blir oppdaget. Tilstedeværelse eller fravær av metastaser i lymfeknuter og fjerne organer kan ikke fastslås.
Symptomer på Neuroblastoma
Neuroblastoma er preget av en betydelig variasjon av manifestasjoner, som forklares med forskjellige lokaliseringer av svulsten, involvering av forskjellige organer i nærheten og et brudd på funksjonene til fjerne organer som er berørt av metastaser. I de innledende stadiene er det kliniske bildet av nevroblastom uspesifikt. Hos 30-35% av pasientene forekommer lokal smerte, hos 25-30% observeres en økning i kroppstemperatur. 20% av pasientene mister vekt eller henger etter aldersnormen med en økning i kroppsvekten.
Når et neuroblastom er lokalisert i det retroperitoneale rommet, kan det første symptomet på sykdommen være noder som bestemmes av palpasjon av bukhulen. Deretter kan et nevroblastom spre seg gjennom den intervertebrale foramen og forårsake kompresjon av ryggmargen med utvikling av kompresjonsmyelopati, som manifesterer seg som slapp nedre paraplegi og en forstyrrelse i bekkenorganenes funksjoner. Med lokaliseringen av et nevroblastom i mediastinum observeres pustevansker, hoste, dysfagi og hyppig spyting. Under vekst forårsaker neoplasi deformitet i brystet..
Med plasseringen av neoplasma i bekkenområdet, forekommer avføring og vannlating forstyrrelser. Med lokaliseringen av et nevroblastom i nakken blir den følbare svulsten vanligvis det første tegn på sykdommen. Horners syndrom kan oppdages, inkludert ptose, miosis, endoftalmos, svekkelse av elevens reaksjon på lys, svetteforstyrrelser, ansiktsspyling og konjunktiva på den berørte siden.
De kliniske manifestasjonene av fjerne metastaser med nevroblastom er også veldig forskjellige. Med lymfogen spredning oppdages en økning i lymfeknuter. Når skjelettet er skadet, oppstår beinssmerter. Ved metastase av et nevroblastom i leveren observeres en rask økning i organet, muligens med utvikling av gulsott. Ved beinmargsmedvirkning bemerkes anemi, trombocytopeni og leukopeni, som manifesteres av slapphet, svakhet, økt blødning, en tendens til infeksjoner og andre symptomer som ligner akutt leukemi. Med lesjoner i huden på huden til pasienter med nevroblastom dannes blåaktig, blåaktig eller rødlig tette noder.
Neuroblastomas er også preget av metabolske forstyrrelser i form av økte nivåer av katekolaminer og (mindre ofte) vasoaktive tarmpeptider. Hos pasienter med slike lidelser observeres anfall, inkludert blanchering av huden, hyperhidrose, diaré og økt intrakranielt trykk. Etter vellykket behandling av nevroblastom blir anfall mindre uttalt og forsvinner gradvis.
Diagnostikk av nevroblastom
Diagnosen stilles under hensyntagen til dataene fra laboratorietester og instrumentelle studier. Listen over laboratoriemetoder som brukes i diagnosen neuroblastomer inkluderer å bestemme nivået av katekolaminer i urinen, nivået av ferritin og membranbundne glykolipider i blodet. I tillegg får pasienter foreskrevet en test for å bestemme nivået av nevronspesifikk enolase (NSE) i blodet under undersøkelsen. Denne analysen er ikke spesifikk for nevroblastom, siden en økning i antall NSE også kan observeres i Ewings lymfom og sarkom, men har en viss prognostisk verdi: jo lavere NSE-nivået, desto gunstigere er sykdommen.
Avhengig av lokaliseringen av nevroblastom kan planen for instrumentell undersøkelse omfatte CT, MR og ultralyd av det retroperitoneale rommet, radiografi og CT i brystorganene, MR av nakkenes bløtvev og andre diagnostiske prosedyrer. Hvis nevroblastom mistenkes for fjern metastase, indikeres en radioisotop scintigrafi av skjelettben, leverultralyd, trepanobiopsy eller aspirasjon benmargsbiopsi, hudknutebiopsi og andre studier..
Neuroblastoma-behandling
Behandling av et nevroblastom kan utføres ved bruk av cellegift, strålebehandling og kirurgiske inngrep. Behandlingstaktikk bestemmes under hensyntagen til sykdomsstadiet. I trinn I og II gjennomfører neuroblastomer kirurgiske inngrep, noen ganger på bakgrunn av preoperativ cellegift ved bruk av doxorubicin, cisplatin, vincristin, ifosfamid og andre medisiner. I stadium III nevroblastom blir preoperativ cellegift et essensielt element i behandlingen. Utnevnelsen av cellegift tillater regresjon av neoplasma for påfølgende radikal kirurgi.
I noen tilfeller, sammen med cellegift mot nevroblastomer, brukes strålebehandling, men for øyeblikket er denne metoden stadig oftere inkludert i behandlingsregimet på grunn av den høye risikoen for å utvikle langvarige komplikasjoner hos små barn. Avgjørelsen om behovet for strålebehandling for nevroblastom tas individuelt. Ved bestråling av ryggraden tas aldersgrensen for ryggmargen med i betraktning, om nødvendig brukes beskyttelsesmidler. Når overkroppen bestråles, er skulderleddene beskyttet, når bekkenet bestråles, hofteleddene og om mulig eggstokkene. I stadium IV nevroblastomer er høydose cellegift foreskrevet, benmargstransplantasjon utføres, muligens i kombinasjon med kirurgi og strålebehandling.
Prognose for Neuroblastoma
Prognosen for nevroblastom bestemmes av barnets alder, sykdomsstadiet, egenskapene til den morfologiske strukturen til svulsten og nivået av serumferritin. Når man tar hensyn til alle disse faktorene, skiller spesialister tre grupper av pasienter med nevroblastom: med en gunstig prognose (to års overlevelse er mer enn 80%), med en mellomprognose (overlevelse i to år varierer fra 20 til 80%) og med en ugunstig prognose (to års overlevelse er mindre enn 20%).
Den viktigste faktoren er pasientens alder. Hos pasienter under 1 år er prognosen for nevroblastom gunstigere. Som det neste viktigste prognostiske tegnet, indikerer eksperter lokaliseringen av neoplasi. De fleste bivirkningene er observert med neuroblastomer i det retroperitoneale rommet, minst av alt - i mediastinum. Påvisning av differensierte celler i en vevsprøve indikerer en ganske stor sannsynlighet for utvinning.
Gjennomsnittlig overlevelse på fem år hos pasienter med stadium I nevroblastom er omtrent 90%, stadium II - fra 70 til 80%, stadium III - fra 40 til 70%. Hos pasienter med trinn IV varierer denne indikatoren betydelig avhengig av alder. I gruppen av barn under 1 år med stadium IV nevroblastom, fem år etter at diagnosen er stilt, klarer 60% av pasientene å leve, i gruppen barn fra 1 til 2 år - 20%, i gruppen av barn over 2 år - 10%. Forebyggende tiltak utvikles ikke. Hvis det er tilfeller av nevroblastom i familien, anbefales genetisk rådgivning..
Neuroblastoma hos barn: kreft skal ikke forstyrre deres liv
Historier om små pasienter med nevroblastom
Verden forandrer seg, forbedrer seg, men kreft er fortsatt en av de viktigste fryktene for mennesker. Og onkologi hos barn og unge forårsaker fremdeles en sjokktilstand hos sine kjære - selv om det nettopp i barndommen kreft behandles med suksess i dag. Den andre delen av boken “There Is Power” (den første kom ut i 2018), utgitt av Nutricia Advanced Medical Nutrition med støtte fra Cancer Patients Association “Hello!”, Handler om hvor voksne og barn tar styrke for å bekjempe kreft.
"Vi er beste venner, helter og hevnere!" - Gosha snakker stolt, klemmer Luka, og han nikker viktig. Morsomme karer, sjarmerende kjekke menn, ser virkelig ut som litterære karakterer - som Tom og Huck, som Toddler og Carlson, som Chip og Dale til slutt! Gosh er eldre enn Luke, han er forfatteren av de fleste gutteaktige virksomheter. Og Luke, som en pålitelig kamerat, er klar til å støtte enhver ide om en venn.
De har mye til felles - interesser, vitser, spill, en sjelden diagnose, behandling i Russland og Tyskland, magesår og regelmessige oppfølgingsundersøkelser. Etter å ha fått vite om diagnosen til sønnene deres, deres mødre, Julia og Nastya, snudde Internett opp ned for å samle mer informasjon om hvordan nevroblastom behandles - den merkeligste svulsten av alle. Og nå jobber de i et fond som de opprettet selv og hjelper andre mødre, pappaer og til og med leger.
Neuroblastoma hos barn: det skjer annerledes
En barns sykdom er alltid historien om kampen fra foreldrene. Små barn får ikke panikk når de hører det forferdelige ordet "svulst" - de forstår ikke det. De føler seg ikke svimmel, ringer ikke i ørene, tar ikke pusten. De løper ikke rundt i byen på jakt etter lege, kvoter, medisin. De støter ikke på en misforståelse av en kompleks sykdom fra legers side, som du blir fortvilet over. Voksne opplever alt dette.
Gosha og Luke har en veldig annen forløp av sykdommen, mødrene deres gikk sine egne veier før de møttes.
Nastya fra fødselen av Luke hver kveld ga ham en massasje - ben, penner, hæler, mage. Stryke, kysse, hviske ømhet. I en og et halvt års alder ble Luka syk, første gang med høy feber, og mens de ble behandlet, bestemte de seg for å avlyse kveldsritualet. En uke senere følte Nastya seg for et segl i magen - stor og fast, og innså umiddelbart at noe var galt.
Vi skyndte oss til ultralyden og lyttet øyeblikkelig til latterliggjøring av den unge legen i ånden av "mamma, hva får du panikk fra bunnen av." Under studien så Nastya nøye på legen, fordi hun fremdeles ikke forsto noe på monitoren. Og det at den unge legen ble blek, hvor nervøs han var og begynte å ringe hodet for en konsultasjon, skremte Nastya veldig. Hun ba mannen sin om å hente barnet, og hun snakket med leger.
Denne svulsten utvikler seg bare hos små barn, og noen selv før fødselen, og ingen vet hvordan den vil oppføre seg. Dette er den eneste typen kreft som selv kan stoppe i utvikling, eller til og med kan regresere - redusere og forsvinne eller utarte til en godartet svulst. Men det kan umiddelbart oppføre seg aggressivt, metastasere og raskt ødelegge et barn.
Sjansene for et godt resultat er best for barn under halvannet år. Vanligvis er slike babyer ikke umiddelbart foreskrevet behandling, men vent og se på svulsten. Luke hadde en grensealder.
"Min mann og jeg satte oss ned for å studere all litteratur om sykdommen. Vi skjønte raskt at alt russiskspråklig materiale var oversettelser av importerte, og fortsatte å søke på engelskspråklige ressurser. Luke hadde et stort, inoperabelt nevroblastom, men med gunstige egenskaper. Og det var et valg: enten vente og å se på henne, eller å starte cellegift. Valget er veldig vanskelig faktisk. Å gjøre ingenting er veldig skummelt. Men å starte tung behandling uten indikasjoner også. Og siden cellegift ikke ga 100% garantier, bestemte vi oss for å vente ".
Julia og Gosha hadde ikke noe slikt valg. Han var 3 år gammel da han fikk diagnosen, svulsten var stor, ondartet og med en haug metastaser i hele kroppen. Trengende cellegift og beinmargstransplantasjon var nødvendig..
De dro til Morozov sykehus for behandling, og deretter dro til St. Petersburg, til senteret oppkalt etter Raisa Gorbacheva, for transplantasjon. Først var det en følelse av at de flyktet fra en eksplosjonsbølge som styrtet i nærheten av en bombe, sjokk og frykt var så stor. Men Gosha tålte behandlingen godt, svulsten begynte å krympe veldig raskt, legene var optimistiske, og Julia roet seg raskt.
Neuroblastoma-behandling i Russland og Tyskland
"Jeg ville ikke stille en diagnose, jeg prøvde å distansere meg fra ham. Bare de nærmeste visste om sønnens sykdom, vi prøvde å skjule problemet vårt fra resten. Vi holdt alt i oss selv, snakket med få mennesker. Jeg var sikker på at vi bare lurer, vi vil vente på behandling og så vil vi krysse ut dette stadiet fra minnet vårt. Og i begynnelsen så det ut til at alt viste seg slik.
Benmargstransplantasjon er en veldig vanskelig prosedyre for kroppen. Først gir de høydose cellegift, som ødelegger det gamle hematopoietiske systemet, og lanserer nye celler.
Det er veldig viktig å overvåke vekten til barnet i restitusjonsperioden. Tross alt, hvis babyen svekkes, kan han dø av bivirkningene av terapi eller fra den minste infeksjon. Gosha elsket veldig spesialisert mat på små flasker, drakk den flere ganger om dagen og oppfattet den som en godbit. Så han var i stand til raskt å gjenvinne styrke og gikk opp i vekt.
"Da han gikk i remisjon, var vi glade og sikre på at vi hadde fri. Vi bestemte oss selv for å få et annet barn og ble gravide. Og seks måneder senere fikk Gaucher et tilbakefall. Kreften har kommet tilbake.".
Optimismen til russiske leger bleknet umiddelbart, og Julia og mannen hennes gikk samme vei ved å søke etter informasjon som Nastya. Som det viste seg senere, leste de de samme nettstedene, artiklene og studiene og innså at de beste legene i Europa som spesialiserer seg på nevroblastom fungerer i Tyskland (det er slike eksperter i Amerika, men det ville ikke være nok penger å dra dit). På klinikken til Köln Gosha og Luka møttes endelig Nastya og Julia.
Svulsten til Luka, som oppførte seg anstendig i lang tid og til og med avtok, begynte å vokse igjen, den ble operert, og Nastya brakte den hver tredje måned for kontroll. Og etter tilbakefallet, ble Gosha inkludert i de kliniske studiene av det nye målrettede stoffet, og familien flyttet til Tyskland. Der fikk Julia et annet barn.
Fra VKontakte-gruppen til grunnlaget for barn med nevroblastom
I historien om opprettelsen av Enby Foundation, som dukket opp etter behandlingen av Gosha og Luke og nå hjelper andre familier som blir møtt med nevroblastom, er det to viktige helter.
Romka ble syk nesten umiddelbart etter fødselen. Han hadde det veldig dårlige og ondskapsfulle neuroblastomaet, som er veldig vanskelig å behandle. Men den muntre, muntre, optimistiske Masha ga seg ikke og trodde at sykdommen til sønnen hennes sikkert ville seire. Hun støttet alle hun møtte under mange sykehusinnleggelser og behandlingsfaser. Hun fikk venner og kjærester blant andre foreldre og holdt kontakten med dem. Hun møtte Nastya og Julia og var venn med begge.
Hvis det ikke var for dette bekjentskapet til de tre unge kvinnene som hadde kommet så godt sammen, hadde det kanskje ikke vært noe grunnlag. De støttet hverandre da de bestemte seg for å starte en gruppe på VKontakte sammen og begynne å spre alt nyttig materiale som de leste der.
"Til å begynne med trodde vi ikke at gruppen ville bli lest. Vi satte ikke oss en slik oppgave. Vi ville bare samle all viktig informasjon på ett sted. Som et bibliotek, en samling, fordi det var synd å savne noe viktig. Og hver nye artikkel eller studie virket av stor verdi for oss selv.
Men veldig snart begynte folk å legge til gruppen, skrive kommentarer, legge ut lenker og materiale. Så dukket det opp en ny oppgave - å overvåke renheten i innholdet og diskusjonenes renhet. For å forhindre obscurantism, krangling av deltakere, diskusjoner av leger osv., "Sier Nastya.
Etter et år med samarbeid med gruppen, innså Masha, Nastya og Julia at dette ikke var nok for dem. Hva du trenger å tenke på en mer systematisk tilnærming - om konferanser for foreldre og leger, om publisering av litteratur, om å arbeide for å implementere behandlingsstandarder i Russland, og for dette var det nødvendig å registrere et fond.
Diskusjonen pågikk aktivt. Masha og Roma var i det øyeblikket i Tyskland i neste behandlingsstadium, Nastya og Julia hadde allerede kommet tilbake til Moskva. Gaucher avbrøt midlertidig behandlingen med målrettet terapi (imidlertid ble medisinene returnert, fordi uten dem fortsetter sykdommen hans). Luke gikk i remisjon. Og det virket for alle at alt skulle gå bra.
"Det bedøvet oss fullstendig. Vi forsto alle: han hadde den mest kompliserte formen for nevroblastom, men det er umulig å forberede seg på det likevel. Masha trodde til det siste, og vi trodde med henne.
Da Roma dro, var vi veldig redde for Masha. Hun er den lykkeligste og mest solrike personen i verden, hun elsker alle barn og er klar til å barnevakt og leke med alle. Men å miste et barn kan ødelegge hvem som helst. Dette skjedde ikke med Masha, selv om tapet av Romka er den største sorgen i livet hennes, var hun i stand til å redde seg selv og sin tro på det gode, "sier Nastya.
Masha forlot ikke ideen om å hjelpe andre foreldre etter døden av sin egen sønn. Og Enby-stiftelsen ble stiftet til hans ære.
Barn forblir barn
Luke og Ghosh forstår allerede om døden. De stiller spørsmål, diskuterer sykdommen sin med mødrene sine, husker Romka. De forstår begge at sykdommen kan komme tilbake. Men siden familier nå har en veldig riktig og sunn holdning til skjebnen, tar guttene virkeligheten rolig.
Sykdom og død for dem er en del av livet. Selv om Yulia og Nastya selvfølgelig måtte gjennom mye for å lære å oppfatte seg selv og barna sine.
"Mange foreldre bekymrer seg for hvilken institusjon barnet deres skal gå til når barnet fremdeles går i barnehage. De legger planer for 10-20-30 år fremover. Og vi bygger ikke. Og dette er ikke noe tragisk ydmykhet - tvert imot! Jeg bryr meg absolutt ikke om hva som skjer videre, for det er veldig viktig for meg det nå.
Og nå går Gosha på skole sammen med andre barn, selv om han fortsatt er under behandling og diagnosen hans fremdeles er nevroblastom i trinn 4. Dette er mulig fordi målrettet terapi, som holder sykdommen hans under kontroll, tolereres veldig godt. Og selv om hun slutter å hjelpe, vil vi studere alle alternativene våre og gjøre vårt beste for å få den mest moderne behandlingen. Vi vil løse dette problemet hvis det konfronterer oss. ".
Lukas situasjon er enklere - han trengte ikke cellegiftbehandling, og nå er han i remisjon, men hver tredje måned gjør han fortsatt en MR-kontroll.
Opplevelsen av liv og behandling i Tyskland har i stor grad endret holdningen til Julia og Nastya til sykdommen. Der i samfunnet oppleves barnas onkologi mye lettere. Det er ingen stigmatisering av pasienter og deres familier. Foreldre er mye mindre engstelige og søker ikke å isolere barnet, og legene støtter dette. Barn fortsetter å gå på skole selv når de er i behandling. Opp til det punktet at de kan sitte i klassen rett med en dropper.
"Et barn forblir et barn, selv om han er alvorlig syk. Selv om ingen av oss vet hva som vil skje med oss og med dem videre, er det veldig viktig å ikke frata barn fra barndommen. Kreft skal ikke forstyrre livet!"
For medisinske spørsmål, må du først konsultere legen din.